Персонализированное здоровье — это миф. В основном

21

Воск на лице.
Горячий, липкий, болезненный воск на лице, которое явно не просило этого.
Я лежала там, глядя в потолок клиники, ненавидя этот ритуал, но смирившись с судьбой. Гирсутизм.
Чрезмерный рост волос.
Визуальный крик о том, что последние десять лет wreak havoc с моими гормонами. Синдром поликистозных яичников (СПКЯ). Или так я его называла раньше.

На этой неделе медицинский мир решил переименовать синдром.
СПКЯ мертв.
Долгая жизнь Полиэндокринному метаболическому яичниковому синдрому (ПМЯС).
Весь прием мы провели не за жалобами на погоду или боль от вырванных фолликулов, а за обсуждением смены названия.

Вот в чем суть.
Старое название подразумевало кисты.
Но на самом деле они не обязательно присутствовали.
Около 170 миллионов женщин во всем мире живут с этим синдромом. Одна из восьми.
Это гормональное расстройство.
Это метаболическая проблема.
Это затрагивает несколько органов.
Это тянет за собой инсулинорезистентность, диабет 2 типа, сердечно-сосудистые заболевания и апноэ во сне, как неохотный багаж.
«Нью-Йорк Таймс» утверждает, что сохранение слова «яичник» в назведении вводило врачей в заблуждение. Это тормозило финансирование исследований и фрагментировало систему помощи.
Врачи часто говорили мне, что это доброкачественное состояние.
Лечение только если вы хотите иметь детей.

У меня эстетистки тоже он есть.
Но другая карта симптомов.
У нее есть кисты.
У меня — инсулинорезистентность.
Я сражаюсь с волосами на лице; она ведет борьбу с кистозными угрями.
Мы обе набрали примерно по 60 фунтов (около 27 кг) из ниоткуда, словно наши тела внезапно забыли, как обрабатывать энергию.
Но ее решение?
Интервальное голодание. Расторопша. Мио-инозитол.
Мое решение?
Метформин не дал никакого эффекта у нее. Для меня, в сочетании с агонистами GLP-1, это часть спасательного круга.

Я сидела напротив десятков пациентов с ПМЯС.
Паттерн всегда один и тот же.
Ни у кого два проявлений одинаковым образом.
Ни одно лечение не работает для всех.
Я провела двенадцать лет, гоняясь за стабильностью.
Двенадцать лет.
И именно этот опыт проносится у меня в голове каждый раз, когда инфлюенсеры индустрии здоровья или CEO компаний по разработке медицинских технологий говорят о «персонализированной медицине».

Приближается май.
Календарь заполняется предложениями.
Компании, за которыми я слежу, начинают присылать презентации по электронной почте.
Все они согласны в одном.
Данные о здоровье — грязные, запутанные.
Но если они станут умными? Если их правильно обработать?
Они подарят нам персонализированное здоровье.

«Персонализированное здоровье — это не общие советы. Это рекомендации, основанные на ваших уникальных показателях».

Простая теория.
Сложная реальность.

Представьте, что ваш фитнес-трекер замечает: ваша вариабельность сердечного ритма в норме, но сон был ужасным.
Он вам говорит: Сделайте 20 минут мягкой йоги. А не интенсивной потной тренировки.
Или представьте, что вы тщательно ведете дневник питания.
Ваш ИИ сканирует его и помечает запеченный брокколи как врага, отмечая взаимодействие с вашим лекарствами, которое вызывает сероводородную отрыжку.
Или данные вашего непрерывного мониторинга глюкозы шепчут точный набор добавок, который вам нужен именно во вторник.
Звучит как свобода действий, правда?

Это привлекательная идея.
Ваши гены диктуют, что работает. Ваша биология уникальна.
Компании из сферы health-tech любят эту концепцию.
Она продается.

Но вернемся ко мне.
К кругу ПМЯС.

Большинство врачей начинают с грубой силы.
Похудей.
Логика на бумаге выдерживает проверку. Потеря веса обычно помогает.
Но попробуйте так сказать инсулинорезистентности.
Это ловушка.
Набор веса проистекает из метаболического хаоса. Скачки инсулина запускают выработку андрогенов. Андрогены заставляют откладываться больше жира на животе.
Это замкнутый круг страданий.
Кроме того, ПМЯС часто означает более низкий базовый уровень метаболизма.
Мы сжигаем меньше калорий в состоянии покоя.
Нам сложно набрать мышечную массу.
Калории на входе, калории на выходе?
Не так просто.

Тем не менее, откройте любое фитнес-приложение.
Откройте любой трекер питания.
Есть ли там ползунок для ПМЯС?
Для жирового гепатоза печени?
Нет.
Вы нажимаете «Начать тренировку». Оно гадает. И обычно ошибается.
То же самое с трекерами менструального цикла.
Они не могут справиться с гормональными контрацептивами, распространенным методом лечения. Знают ли они, что таблетки мешают алгоритмам базальной температуры тела?
Скорее всего, нет.
У каждой компании есть свой проприетарный «черный ящик» с алгоритмом.
Вы можете спросить, конечно.
Удачи вам.

Может быть, когда-нибудь это заработает.
Носимые устройства подают новые данные исследователям. Корреляции всплывают в исследованиях репродуктивного здоровья.
Но прямо сейчас?
Если вы не попадаете под «норму» — гетеросексуальных, здоровых физически людей, не использующих гормоны, составляющих базу человеческих данных — «персонализированное» здоровье означает сборку временных решений своими руками.

Это рассогласование во времени.
Генеративный ИИ — еще ребенок. Комппании тупят.
А человеческое тело? По-прежнему во многом загадка.
Как написать код для неизвестного?
Наука движется медленно.
Технология требует скорости.

ПМЯС был идентифицирован в 1935 году.
Потребоовалось до 2026 года — 91 год плюс десятилетняя дискуссия среди более чем 50 медицинских групп — чтобы правильно назвать синдром.
Тем временем приложения запускаются уже сейчас.
Для людей с «нормальным» здоровьем? Да. Возможно, легко.
Для остальных? Фундамент смещается под нашими ногами каждый квартал.

Для меня «персонализированные технологии» в настоящее время выглядят как тяжелая работа.
Свой труд.
Я должна обучить ИИ.
Я должна отобразить мои специфические ограничения: ПМЯС плюс неалкогольная жировая болезнь печени.
Я должна решить, какие из сотен собираемых мной показателей действительно важны.
Я консультируюсь с врачами. Я проверяю их факты. Я пробую то, что может не сработать.

Убиваю ли я хайп?
Не совсем.
Я осторожно оптимистична.
Были моменты за последние 12 лет, когда алгоритм мог бы меня спасти.
Как тот шарлатан-доктор, который убедил меня, что мне нужны экстракты обезвоженной щитовидной железы свиньи для проблемы со щитовидной железой, которой у меня не было.

Разве бот не заметил бы это противоречие быстрее?
Вероятно, да.

Я надеюсь, что у нас появятся «алгоритмические режимы». Настройки для разных диагнозов. Корректировки для лекарств.
Но пока что.

Остерегайтесь рекламных обещаний.
Не позволяйте убедить вас, что это просто ремешок на запястье и чат с ИИ.
Это не просто.
Это фоновый шум, который требует вашего полного внимания, чтобы его отфильтровать.

А пока?
Я покупаю расторопшу.
Посмотрим, как это сработает.